Sobre mi

Als 26 anys se’m va manifestar una distonia cervical. En aquell moment, el coll es desviava involuntàriament fins a l’extrem dret aproximadament cada tres segons, amb una tensió muscular molt intensa i dolor cervical. Per tornar el cap a una posició centrada havia d’ajudar-me amb la mà o fer una gran tensió amb la musculatura del coll. Al cap de pocs segons, el moviment involuntari es repetia. Aquesta situació interferia en activitats tan senzilles com caminar, estar assegut o escriure.

Ara en tinc 59 i estic lliure de símptomes en un 95% o més: el dolor cervical i la rigidesa han desaparegut, els moviments involuntaris són pràcticament inexistents i també ha desaparegut l’excés de massa muscular que havia desenvolupat al coll. Puc fer activitats complexes amb els braços, parlar i moure el coll alhora i combinar diferents accions simultàniament sense que apareguin moviments involuntaris. Les millores s’han mantingut en el temps, sense recidives posteriors.

Actualment porto una vida plenament activa, fins i tot amb activitats físicament exigents: practico windsurf i natació a nivell de competició de clubs, activitats que no hauria pogut fer quan la distonia es manifestava amb intensitat.

Encara poden aparèixer petits tremolors o certa rigidesa en situacions concretes. No tenen, però, res a veure amb la tensió muscular inicial, que desplaçava constantment i de manera involuntària el coll cap a la dreta i la mirada cap amunt. Fins i tot mentre escrivia, el coll es girava involuntàriament. Amb el fred, el coll acostuma a ser la primera part del cos on noto tremolor. També pot aparèixer un tremolor cervical pràcticament imperceptible quan treballo amb pesos molt elevats al gimnàs. Són manifestacions residuals que, als 59 anys, ja no condicionen la meva vida ni em preocupen.

Al llarg dels anys també han aparegut altres manifestacions, com certa dificultat per empassar o petites contraccions repetitives de les parpelles. Aquestes manifestacions també han acabat cedint. En aquesta web explico els exercicis específics que he utilitzat per treballar alguns d’aquests problemes.

Durant tots aquests anys he dedicat moltes hores a reeducar el moviment cervical. Els exercicis que es mostren en aquesta web són fruit d’aquesta experiència i de moltes hores de pràctica.

Quan va aparèixer la distonia vaig començar a buscar informació sobre el trastorn. En aquella literatura vaig trobar autors que havien estudiat la pràctica massiva com una possible manera de reeducar els moviments associats al torticoli espasmòdic.

Després del diagnòstic no vaig tornar a fer seguiment mèdic de la distonia. En aquell moment no volia sentir que es tractava d’un trastorn del moviment que m’acompanyaria tota la vida i vaig optar per afrontar el procés pel meu compte. Sí que vaig acudir, per iniciativa pròpia, a un psicòleg i a un psiquiatre.

Durant aquests anys he pres lorazepam per dormir i un antidepressiu, Seroxat (paroxetina). També he utilitzat diazepam de manera puntual en algunes situacions que em resultaven especialment difícils, principalment relacionades amb parlar en públic durant els anys en què vaig treballar com a professor.

Mai no m’han administrat toxina botulínica als músculs afectats. Mirant-ho ara amb la perspectiva dels anys, crec que reduir temporalment la intensitat de les contraccions involuntàries hauria pogut facilitar la pràctica dels moviments controlats i, possiblement, accelerar el procés de reeducació que vaig seguir. És, però, una valoració retrospectiva de la meva experiència i no puc saber quina hauria estat la meva evolució si hagués rebut aquest tractament.

A l’hora d’elaborar aquest manual també he tingut en compte principis generals de l’aprenentatge, amb la intenció que la pràctica dels exercicis aprofiti el coneixement actual sobre com afavorir l’adquisició i la consolidació de noves habilitats motores. L’objectiu no és només repetir moviments, sinó organitzar la pràctica de manera que faciliti al màxim l’aprenentatge i la reeducació del control motor.

La distonia cervical requereix un abordatge ampli. Limitar-se a realitzar aquests exercicis, sense valorar altres aspectes del trastorn, no és el plantejament que es proposa aquí. L’avaluació i el seguiment mèdic són importants, així com l’atenció a l’impacte psicològic que pot comportar un trastorn del moviment greu i limitant.

En aquest marc, la pràctica dels exercicis, la constància i el treball continuat constitueixen el centre de la proposta de reeducació motriu que es presenta en aquesta web.

Les tres fases

He dividit els exercicis en tres fases, que corresponen a diferents moments del procés que vaig seguir.

Primera fase. Durant aproximadament tres mesos vaig treballar únicament moviments molt lents del coll. Durant aquest període vaig portar un collarí i me’l treia per fer els exercicis. La meva intenció era que el coll treballés sense el collarí només durant la pràctica controlada i evitar així continuar repetint i reforçant els moviments de la distonia durant la resta del dia. No sabia si aquest plantejament funcionaria.

Al final d’aquests tres mesos ja podia caminar mantenint el coll recte sense haver de tensionar-lo. També podia estar assegut —per exemple, en un autobús— i mantenir el coll recte, una cosa que tres mesos abans m’era impossible.

Segona fase. Vaig començar a combinar els moviments del coll amb moviments d’altres parts del cos. L’objectiu ja no era únicament controlar el coll de manera aïllada, sinó mantenir aquest control mentre feia altres accions. Aquesta fase va durar aproximadament tres anys.

Tercera fase. Els exercicis van passar a ser activitats de la vida quotidiana en les quals encara apareixien dificultats o moviments involuntaris. És una fase que no considero estrictament acabada: encara avui puc treballar situacions concretes quan detecto alguna dificultat.

Soc llicenciat en Psicologia i professionalment treballo en l’àmbit de la informàtica.

Aquest és el document que m’hauria agradat trobar a mi als 26 anys: una explicació concreta del que una altra persona amb distonia cervical havia fet, dels exercicis que havia practicat i de la seva evolució.